女性军工创业者:手术后失明,每天12次药维系生命,依然柔和坚韧

发布时间:2026-02-10 17:25  浏览量:2

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双目失明的那一刻,她才懂:黑暗里也能长出感知世界的力量。作为军工创业者,曾在行业里一路奔跑的Doris,因脑垂体巨瘤猝然跌落,一场看似成功的手术,让她瞬间坠入无边黑暗,垂体柄切除后余生靠一天12次药维系生命。高压氧舱的百次治疗里,她靠感官代偿听见院外红绿灯的声响,感知人心的喜怒,也遇见了独自照顾植物人弟弟的坚韧奶奶,在方寸病房里,读懂了陪伴的重量与生命的另一种模样。从一路疾行的创业者,到在黑暗中重新感知世界的前行者,她为何说“方寸之间,也能活出理想的生命姿态”?

Doris:我叫Doris,从事军工行业研发工作,目前管理着一家研发型的公司。

凉子:你现在的视力情况到底怎么样?

Doris:我的右眼完全看不见。

凉子:你的左眼视力是0.04,这个视力能看到我吗?

Doris:不仅是视力的问题,我的视野缺损非常严重。如果把正常人的视野比作一块圆形蛋糕,均匀切成四块,我只能看到右下角的那一块,剩下的三块都看不到。我看着你的脸时,就看不到你手里拿的东西,我必须把眼睛转到能看到的视野区域,才能看清你手里拿的是一支黑色的笔,眼睛会非常忙。

凉子:就像带着望远镜一样,视野突然变小了。

Doris:是的。如果现在遮住我的左眼,我就能瞬间回到完全失明的状态,回到盲人的世界。

凉子:失明是什么样的感受?先说一个前提,我姥姥是盲人,我从小和她一起长大,体验过盲人家属的生活。

Doris:正常人闭上眼睛,能感觉到眼皮外面有暖暖的橙黄色光线。但盲人没有这种感觉,无论是睁眼还是闭眼,都是同样的状态。

凉子:对,就像走进一个很深的山洞,一点光线都没有。

Doris:更像是淡淡的灰黑色调。

凉子:像浓浓的大雾吗?

Doris:对,有一点像那种望不透的雾,感觉很虚无,就像一片没有边际的茫茫大雾,没有任何颜色,并不是漆黑一片。

凉子:但这更像是一种内心的感受。

Doris:是的,就是一种感受,非常寂静。在我失明的那几个月里,我的听力进化了,变得敏锐了。在完全失明的情况下,你的其他感官是会代偿的。晚上医院里所有事情都停止后,我能穿过院墙,听到外面马路上交通指示灯的声音,还能听到很多以往注意不到的、远近不同的声音。比如,有视力的时候,有人面对面走过来,会先观察他的面部、整体外观,还有气味、气场这些外在的东西。但看不见之后,其他感官就会更具体,你能感受到对方当天开不开心,状态好不好。

凉子:你看不见,怎么能感受到这些?

Doris:比如今天的护士,她端着盘子过来给我打针,她的脚步很轻快,她身上的气味、给人的整体感觉,我都能敏锐地捕捉到。有点像蝙蝠的雷达,在漆黑的山洞里,蝙蝠也不靠眼睛辨别方向,就是这种感觉。

凉子:比如她同样端着盘子,重重地放在这里,可能心情就不太好。

Doris:对。

凉子:我们平时无意间忽略了很多信息,但这些信息仍然无法弥补视觉的缺失。

Doris:是的。我记得有一天躺在床上,当时所有针剂都已经打完,是一段比较平静的休息时间。护工阿姨休息了,我先生也在沙发上休息。然后我就问他,住院好几个月了,外面发生了什么大事,最近有什么变化,俄乌战争的情况怎么样了。他就说我现在这个情况,外面的世界和我没有关系,拒绝回答我的问题。他当下就是给我的答复,就是说他不想关心外面的事。其实人生病后,被困在这方寸之间,和世界的联系就真的变远了,甚至有一部分已经断裂。

凉子:这种所谓的“断联”,反而会让你以另一种方式感受身边的世界。比如感受你先生说的话、他的情绪,甚至是护士的状态,还有以前从来不会留意的远方红绿灯的声音。世界虽然变小了,但某种程度上,信息并没有减少,反而丰富了这方寸之间的小世界。

Doris:对。我以前见过广阔的世界,看过很多美好河山,尝试过很多事情。相比于现在生病的状态,在这方寸之间,也能活出理想的生命状态,这种状态也很好,是一种稀有且珍贵的体验。2024年年底,我去做一个园区调研,开车回家的路上,突然发现左边的后视镜看不太清楚,余光好像不够用。当时以为是隐形眼镜出了问题,没有太在意,回家摘掉眼镜后,看手机还是觉得很奇怪,就和先生、孩子念叨,说可能需要去看一下眼科。

凉子:那段时间是不是很难受?

Doris:当时太忙,顾不上身体的不适,还安排了很多出差,去的都是条件比较艰苦的地方。

凉子:还要去野外?

Doris:对,要去野外。第一站去了西藏林芝,我们到了林芝机场附近的一个合成旅,在山上做试验。整个试验过程非常顺利,但我自己出了问题。山坡半山腰停着一辆装甲车,副驾驶的门是开着的,我没有看见,低着头就往山上冲。

Doris:我们的基站是架在山顶的,我要去基站顶部查看现场情况。结果整个人的头撞到了装甲车的门上,撞成了脑震荡。后来在部队休整了一天,就继续工作。再过了两天,我发现右眼的余光也不行了,本来只有左眼有问题,后来右眼余光也看不到东西。当时只能直视前方,就像一辆拆掉后视镜的车,你只能直行,要拐弯的话,就得整个身子侧过去。

凉子:两只眼睛都只能看到眼前,很小的一片视角?

Doris:对。后来我们又去了漠河。

凉子:即使眼睛已经这样了,你还是去了。

Doris:对,又去了怀来的一个部队出差,我后面是顺路回北京时,觉得自己的眼睛还是不行,滴眼药水解决不了问题,这才去了协和医院挂了眼科的号,但是眼科医生就看了一眼,没有做任何检查,就说我这个他们管不了。

凉子:你当时听到这句话,是什么感受?

Doris:当时有一点点眩晕,还是不太相信这个事,也还抱有一丝侥幸,觉得不至于如此。而且医生原本很放松地坐在诊室里,等看到我的检查片子时,就立刻坐直了。我一看他的状态,就知道情况不好了。他把电脑转向我,告诉我,我的脑垂体正中间长了一个巨大的肿瘤,必须马上手术,一天都不能耽误。

凉子:当时有家人在身边吗?

Doris:家人都在外面等我,我先生已经到了,他听说我来看病,就立刻飞过来陪我。

凉子:你本来是出差,没想着要去看病。医生说的手术,是一个什么样的过程?

Doris:手术要从鼻子里打两个洞,进入脑部,再从肚子上切一块肉,用来修补脑部的两个洞。手术结束后,我被人推着出来,我记得好像自己当时是被人用力摇醒,然后有人问我看得见吗、听得见吗,还让我辨认数字,我都能答上来。术后我的视力完全恢复正常了。

凉子:完全正常了?

Doris:对,能正常看见东西。我先生当时特别开心,当天凌晨两点多,还在给家人和朋友报喜讯,说手术非常成功,说不定半个月就能出院了。当天晚上我就被送进了ICU,拔掉插管的时候,我就抽搐了很长时间。抽搐平息后,就觉得整个人特别累,可能是麻药的作用,眼前像拉上黑幕一样慢慢变黑,就像电影谢幕。我还以为是有人拉了窗帘,就闭上眼睛睡着了。这一觉睡得特别久,后来我觉得很奇怪,为什么天一直不亮。那一瞬间,我就明白了,是我自己看不见了。但很奇怪,我没有慌张也没有觉得天塌下来,反而有一种非常平静的感觉。

Doris:后来我对身边的人说,麻烦找一下我的主治大夫,我可能看不见了,想见见他。见到主治大夫后,我说不想待在ICU了,想转回普通病房。大夫可能很怕我精神崩溃,特别像在一个局外人的视野去看自己身上发生的这一个比较小概率的事件。

Doris:后来我转到了普通病房,找了一位护工阿姨照顾我,我先生也从此开始了陪床生活。虽然我没有见过我住了很久的病房,但我能清楚它的结构,左边有一扇窗户,每天上午阳光会照进来落在床上;靠窗有一个黑色的小沙发,我先生每天晚上就睡在那个沙发上;右边是一张陪护床和一个小凳子,护工阿姨一直守在那里;再往外就是洗手间。我就在这个方寸之间,住了好几个月。

Doris:我当时的手术虽然很成功,但因为我的肿瘤位置不好,我的垂体柄被切掉了。垂体柄切掉后,我的下半辈子,所有的内分泌都要依靠药物维持,到现在为止,我每天都要吃12次药,定好闹钟提醒自己。不是12颗,是12次,非常大的剂量,只有这样才能维持我正常的生命体征。

凉子:也就是说,每两个小时就要吃一次药。

Doris:对,差不多是这样。

凉子:每两个小时,所以每天半夜都要起来,从那以后,就再也没有睡过整觉了。

Doris:我手术之后双眼失明了,失明了之后的那段时间几乎没有睡过觉。

凉子:但你就不恐惧吗?你的生活好像被按下了暂停键,戛然而止。未来有可能什么都做不了,甚至不知道公司该何去何从,家庭会变成什么样,你不觉得恐惧吗?

Doris:不恐惧,一点都不恐惧。因为我知道家人一定会站在我身后。从我看病开始,我先生就跟我说,让我不要再忙碌了,他可以养我,他本来就不愿意让我那么累,觉得我停下来休息也很好。

凉子:但这一歇,可能就是几十年。

Doris:我表妹当时来来看望我的时候,就跟我说她真的特别感动,我生病的这件事情让她明白了婚姻的意义。她在这件事里,看到了一个没有血缘关系的人,能为我付出这么多。那段时间,我的一日三餐都是先生喂的。刚做完手术时,我的鼻腔里塞满了纱条,不能用鼻子呼吸,所以喂我吃饭也要讲究节奏,喂两勺就要让我喘口气,不然我会噎到,会呼吸困难。

Doris:在我手术第八天的时候,主治医生建议我做高压氧舱治疗。我记得那天早上,我先生和护工阿姨推着平车,把我送到高压氧舱那边。我躺在病床上,到了高压氧舱门口,再被搬下来,转到轮椅上推过去。然后我先生牵着我的手往前走,当时我完全没有光感,处于完全失明的状态,他带我往哪里走,我就往哪里走。就这短短的几步路,他的脚步很轻快,我当时鼻子一酸,那是我双眼失明后,第一次有情绪波动。

Doris:那一刻,我突然联想到了婚礼上走上台的场景,不知道为什么会有这种感觉。但这种情绪只持续了几秒钟,就又恢复了平静,然后舱门关上了。在高压氧舱治疗的过程中,我认识了很多病友,有年轻人、小孩,也有老年人,男女老少都有,大家在里面不能看手机,也不能吃东西,除了冥想就只能和身边的人聊天,问问彼此为什么来这里、得了什么病。

凉子:你以前想过,有一天会认识这么多病友吗?

Doris:从来没有想过。我印象特别深的是一个奶奶,虽然我看不见,但能感受到她的生命状态很乐观,做事雷厉风行。她在舱里照顾另一位病人,但那位病人一直不说话,我因为看不见,但是看这个奶奶的状态,还以为她照顾的是一个性格内向的轻症病人,很快就能好起来,顺利出院。她每天都会鼓励我,还经常照顾我。结果后来我复明之后,见到了她和她照顾的病人,才知道实际情况。那位阿姨住在北京东城区,脸上有很多皱纹,看起来有70多岁,其实她才50多岁。我以为的轻症病人,其实是一位植物人,而且眼歪嘴斜,脑袋都无法摆正,甚至不能自己坐在轮椅上,必须用绑带固定才能坐稳。那位奶奶就一个人独自照顾了她的弟弟一年半时间。

凉子:所以那位奶奶,其实只比你大十几岁而已。

Doris:对,我特别佩服她。后来我复明后见到她,我就经常和她聊天,感觉能从她身上汲取到力量。

凉子:处于失明状态,经历了100多次高压氧舱治疗,应该见到了很多不同的病人,有百态的体验吧?

Doris:最开始看不见的时候,舱里有很多重症病人,经常能听到吸痰的声音,还有一些病人的哀嚎,很惨烈的哀嚎,也能听到有人捶打墙壁、踢踹东西的声音,各种各样的声音都有。

凉子:那些人为什么会那么痛苦?

Doris:在高压氧舱里见到的人,他们的痛苦是真实的,不是由观念造成的,而是肉体上的痛苦。在舱里,经常有人问我,看起来这么正常,为什么会来这里。我告诉他们我看不见,说完这三个字后,对方通常会沉默,可能在想该怎么接话,怎么圆回来。生病的人其实都很善良,他们会特别顾及别人的感受,因为自己也在经历病痛。

凉子:可能在他们看来,你这么年轻就失去视力,一定遭受了很沉重的打击,所以不想再打击到你。

Doris:他们会对我说,你还这么年轻,好好做治疗,一定会好起来的。

凉子:你现在已经能看见了吧?回想那段看不见的日子,还有突然复明的经历,到底给你的人生带来了什么?

Doris:看不见的那段日子,每个医生都告诉我,要先恢复光感。光感就是能分辨光线来自哪个方向,是左边、右边、正前方、头顶还是脚底,什么时候能分辨清楚光线方向,才有可能恢复视力。但我身上出现了一个奇迹,我的恢复顺序和别人不一样,我是先在黑暗中能看到东西,经过好几个月的康复,我的世界才慢慢亮起来。

凉子:最开始是青灰色的视野,在青灰色中看到人影,对吗?

Doris:有一天,我突然发现能模模糊糊看到一点轮廓,看到我先生在病床前晃动,后来我让他把床头柜上的药盒拿过来,放在我眼前很近的地方。我就拿着那个药盒在我的眼前特别近的地方,对着光转动药盒找角度。然后我惊讶地发现,在我右前方的某个小范围内,能精准看到药盒上的字,但是周围还是一片漆黑,没有任何成像,只有那一小块区域能看到东西。这对我来说,是一个巨大的突破。

凉子:看到那些字的时候,是什么感受?

Doris:那是我失明几个月来,第一次有比较大的情绪波动,当场就哭了。我跟我先生说,我好像能看见了。他立刻让我平静下来,不要激动,怕我一激动,就像当初在ICU那样,视力又会突然消失。所以我只哭了几秒,就控制住了情绪。从那以后,就开启了慢慢康复、恢复视力的路。

凉子:从最开始能看到20厘米内的字,到现在戴上眼镜能看清我的脸,大概经历了多长时间的恢复?

Doris:具体应该是到六月份左右,我的世界才重新亮起来。我突然能看到天花板上的灯里有小灯泡,刷牙时能看到洗漱盆下水口的银色圆圈,吃饭时能看清桌子的分区以及菜摆盘的形状。又过了一段时间,我突然能看到自己的脚了,在我能看到脚的那几个月里,我发现自己几乎没有低过头。有一个普遍的现象,盲人基本上是不会低头的。我以前一直很忙碌,就像一直在奔跑的状态,从来没有想过停下来歇一歇。现在我的工作还在正常进行,只是动作比以前慢了一点。

凉子:以前公司的事情都需要你亲自去处理,但你离开公司也有一年的时间了,它还能正常运转吗?

Doris:还在正常运转。

凉子:你觉得你的离开,对公司影响大吗?

Doris::大但侥幸的是,它还能继续运营,我已经很欣慰了。

凉子:这或许就是活在当下,懂得知止和知足。无论是一个生命体,还是一个企业,可能这反而是一个很好的开始。

Doris:是的,知足是一件很难的事情,在你阅历不够、比较年轻的状态下,这可能是一个很难的课题,人必须经历一些事情才能慢慢懂得。但我也不能给别人什么建议,每个人的人生都是自己活嘛。

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