被骂“懒惰”“难搞”？墨西哥患罕见病女性的职场流亡实录

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三名患有埃勒斯-丹洛斯综合征的女性被解雇：就在身体开始衰竭之时，她们被斥为懒惰，随后被关上了职业发展的大门。

她从未想过自己身上有什么“奇怪”之处。然而，玛丽尔不仅被关上了职业大门，还被熄灭了继续深造的希望——她本可在国内顶尖医院完成眼科专业进修。她通过了墨西哥专科医师选拔考试，却被剥夺了随之而来的权利。她的离职既与专业能力或工作态度无关，也非因任何过失所致。院方要求她“自愿离职”，理由是某种目前所知甚少的身体状况——而在当时，连她自己都不知道这种病症的确切名称。

26岁的外科医生玛丽尔·马丁内斯于2025年3月被确诊患有13种罕见疾病之一的

埃勒斯-丹洛斯综合征

。这种病症引发了她的自主神经失调，彻底颠覆了她的日常生活方式，甚至迫使她改变了短期与长期的人生目标。

在这段艰难的治疗与认知过程中，她发现自己并非唯一因埃勒斯-丹洛斯综合症改变人生轨迹的人。据自主神经失调症联盟组织统计，该病症主要影响女性群体。她们不仅寻求走出来分享应对症状的经验与解决方案，更详细描述了因这种综合征在职业领域遭遇的困境——该病症通常自出生起便隐匿发展，最终演变为彻底颠覆日常生活的严重程度。

玛伊（她的昵称）始终是同龄人中出类拔萃的存在。2017年，她进入墨西哥国立自治大学医学院深造，完成学业后开始了实习选拔流程。在同届1500多名学生中，她以全校第28名的优异成绩，如愿进入了她的首选实习单位——曼努埃尔·盖亚·冈萨雷斯综合医院。她入职时正值新冠疫情最严峻时期，随后，一系列令人费解的症状开始显现。

感染新冠病毒后，她发现身体状况异常：极度疲劳、呼吸困难、体力活动受限。起初，这些都被认为是近期感染的后遗症。然而数周后，她的健康状况非但未见好转，反而急剧恶化：持续性晕厥（每次超过一分钟）、耳鸣、心悸和极度疲惫等症状接踵而至。她已不再是入职首日那个精力充沛的玛丽尔，工作效率随之大幅下滑，但这并非源于怠惰或懈怠，而是另有隐情。

确诊病症的过程漫长而艰难，期间症状持续加剧：“除了晕厥（突然失去意识）和肌肉疼痛，我还出现了尿失禁问题。当时我才23岁，完全不明白为何会发生这种情况，”玛丽尔回忆道。

她获得了医疗团队专家的支持，但始终未得出明确结论，直到她和家人寻求公立医疗体系外的帮助。在那里，他们首次听闻“自主神经功能障碍”——据卫生部定义，这是负责调节生命机能的自主神经中枢系统功能失常。玛丽尔呈现出的心悸、眩晕、昏厥和乏力，正是其典型症状。

卫生部指出，为避免自主神经功能障碍患者症状恶化，患者应避免长时间站立，否则需通过活动促进血液循环以防晕厥；同时必须严格遵守饮食作息时间，减少糖分摄入并保持水分补充。这些建议虽有帮助，但玛丽尔的独立性却大幅丧失，甚至无法乘坐公交车上班——站立超过15分钟就会导致晕厥。持续的疲惫使玛丽尔的同事们误认为她很懒惰。

在那里，她意识到由于工作繁忙，自己日常忽略了许多基本事项：喝水、按时吃饭、保证睡眠时间。2024年完成学业后，她进入萨尔瓦多·祖比兰国家医学与营养科学研究所进行社会服务。在这座汇聚众多专业人才的机构里，经过两年辗转求医的煎熬，她的疑虑终于得到解答。

自主神经功能障碍分为原发性（病因不明）和继发性（由自身免疫疾病引发）两类；如今确诊，玛丽尔的情况属于继发性。经过大量新检查，专家最终确诊其病症具有遗传性，并发现了导致自主神经失调的核心病因：

关节过度松弛，即关节活动度异常增大。

玛丽尔回忆道，童年时期她的肩膀、髋关节或拇指常会脱臼，但能自行复位，且皮肤弹性远超常人——这些正是埃勒斯-丹洛斯过度松弛综合征的典型症状。这种类型的综合征发病率为五千分之一；根据埃勒斯-丹洛斯综合征协会的数据，这是最常见的类型，占病例总数的90%。迄今为止，其确切病因尚未明确。

得知玛伊近年所有症状的成因后，马丁内斯一家终于松了一口气，但对玛伊而言，接受今后生活将发生不可逆转的改变绝非易事。

在完成社会服务后，一个全新的玛丽尔从医院走廊和临床实验室中“重生”；她一如既往地在教育领域展现卓越才华，以优异成绩完成学业，但此刻新的挑战正向她袭来——参加全国住院医师资格考试以继续专科深造。她于2023年首次参加儿科专业考试，虽成功通过，却因高强度工作带来的负担与压力可能引发的并发症而决定放弃该职位。

2024年，她重新审视自身状况后再次应考，这次选择了眼科专业——虽然难度不减，但相对不会因工作超负荷而危及健康。怀着忐忑的心情，玛丽尔再次踏入曾完成实习的医院。熟悉的环境中，她于2025年2月开启了新征程，然而数周后症状再度复发，恐惧也随之卷土重来——她害怕无法掌控自己的身体，害怕在工作中受伤，甚至害怕遭受他人评判。

当她向主管汇报病情时，其中一位主管表示理解，认可了她的工作表现和能力。他提出替代方案：调整值班时间以避免熬夜和晕厥风险，改为7:00至20:00工作，次日5:00至6:00返回，工作内容不变。那一刻她以为终于找到了归属。然而这份安心仅维持了数周，医院教学部门随即致电告知：眼科住院医师们因她“特权”般的缩短值班时长而群情激愤。尽管她向同事们解释了自己的处境，试图获得些许理解，但同事们仍向该部门投诉。她未获同情，反而遭遇一系列骚扰，其唯一目的就是迫使她主动离职。理由是什么？说她无法遵守规定的值班时间。

玛丽尔并未轻易妥协，选择通过行政渠道维权，向墨西哥国立自治大学及卫生质量与教育总局寻求支持，却因缺乏针对此类病症的法律依据而无果。医院方面则要求她提供ISSSTE（联邦雇员社会保障研究所）的诊断证明，尽管萨尔瓦多·祖比兰医院的权威诊断报告已提交在案。在反复奔波期间，她遭遇肩关节脱臼，导致暂时丧失劳动能力。

玛丽尔本以为能打开新的大门，却感觉所有大门都在她面前重重关上。等待时间不断延长，一个月内遭遇的拒绝比她一生中经历的都多。“他们把我逼入绝境，别无选择，”她最终被迫接受了“自愿离职”。

她的心境跌入谷底：苦苦期盼的目标被无情拒绝，只因患上一种“罕见”疾病——这种疾病直到数月前她才知晓，连病名都难以发音。“我感到被背叛、被伤害、被刺痛。他们剥夺了我攻读住院医师的权利，”玛丽尔如是说。

如今玛丽尔在私立诊所从事全科医疗工作，但她并未放弃初衷，仍致力于在医学领域创造影响——只是转战学术阵地。她的下一步计划是攻读另一个令她充满热忱的学科：生物化学硕士学位。

如同不同时代平行的人生轨迹，37岁的埃里卡·马加尼亚也经历了相似遭遇。她多次被剥夺了与自身能力经验相匹配的职业晋升机会，理由既不明确也不充分。尽管她患有EDS引发的自主神经失调症，却始终在所有工作中展现出卓越的执行力与解决问题的能力。

自23岁起她便察觉健康异常，常感异常疲惫，肌肉疼痛如同刚完成40公里马拉松般剧烈。出生时医生就告知其母亲，她存在关节过度松弛的迹象——这种常见于女性的病症约影响5%至15%的人口。医生建议她进行特定锻炼，但由于缺乏相关认知，她仍过着与普通儿童无异的童年生活。

埃里卡记得自己曾吓坏表亲和玩伴——在公园游戏时，她膝盖脱臼或从高处跳下都毫发无伤，甚至能从楼梯滚落却安然无恙；“你根本是橡胶做的”，孩子们这样调侃她，而换作其他人尝试这些动作，恐怕早已被紧急送往医院治疗骨折了。她不明白为何自己如此强韧，却难以完成其他运动，比如跑步。体育课让她筋疲力尽，但当她中途放弃时，大家却指责她撒谎，认为髋部或背部的疼痛只是逃避锻炼的借口。

成年后情况更糟。当时她还在瓜达拉哈拉大学攻读心理学。只要稍作运动就会出现晕厥前兆，这促使她来到分子生物学与基因治疗研究所。经过一系列检查，医生判定可能病因是SED引发的自主神经功能障碍。在网上查阅资料时被吓坏了，为了解答疑问，她找到了正在研究该综合征的玛丽亚·德拉卢斯·阿亚拉·马德里加尔医生。医生将她转介给墨西哥社会保险研究所的遗传学主任，后者根据她的病史确诊：

经典型埃勒斯-丹洛斯综合征，这种疾病的发病率为四万分之一。

埃里卡患有的综合征可通过合理饮食和专项锻炼控制。随访中发现她存在脊柱侧弯，压迫了腰部神经。经紧急手术后，她的椎骨内植入了金属支架。正是背痛引发了工作问题，尤其因周围人的不理解而雪上加霜：“若家中无人罹患慢性病或隐性病症，人们很难理解这种困境，缺乏共情能力。”

她透露甚至被指责为懒惰狡猾：“第一次遭遇这种情况是在一所中学教授情感教育课程时，尽管我严格遵守工作时间和活动安排，他们却拒绝续签合同，还要求我承担其他需要体力劳动的任务。”当她拒绝并出示诊断书后，那成了她最后一次授课，合同终止未续。

认识并接受自身局限促使她寻找新工作，以满足她的需求：无需长时间站立、频繁移动或穿着正式且不舒适的服装。就这样，她开始在呼叫中心担任半双语客服专员。起初她需要适应环境变化，面对周围人的质疑，同时还要适应新工作场所，并学会应对自身病症——这些病症永远不会消失。尽管如此，她的能力有目共睹，凭借出色表现实现了职业成长。

埃里卡坦言公司为特殊情况和特殊人群做好了准备，不仅制定了完善规程，员工也充满尊重与理解。她多次申请病假或远程办公请求均获批准，正是这份包容让她得以成长，摆脱了前一份工作中受限的困境。

然而，好景不长。担任新经理职位时正值疫情期间，她在舒适的家中取得了预期成果，但重返办公室后情况急转直下。她的新上司对她的病情一无所知，也不认同她所需的支持，反而将这些视为她不应享有的特权。

一次新的跌倒导致她的脊柱严重受损，几个月后她失去了职位。为了避免被认定为伤残，并担心团队的工作进度，她决定自行接受治疗。她频繁请假接受治疗，尽管补足了工时并完成任务，仍遭到上司的非议。埃里卡将自己的病痛比作牢笼：

狭窄冰冷得令人窒息，黑暗中偶尔透进一缕阳光。无法逃离，唯有适应并继续前行。

渐渐地，她的工作受到阻碍；公司将她调往注定失败的项目，走廊里流传着谣言，说真正的意图是找借口让她离职。埃里卡没有轻易认输，她成功完成了所有人都认为不可能完成的任务，甚至改进了内部流程。然而迫害仍在继续，那个曾为她敞开大门五年的地方，已不复存在。

工作环境变得难以忍受，迫使她另谋出路。凭借积累的经验，求职并不困难，数月后她便进入一家初创公司担任招聘专员。

埃里卡的处境并未如她所愿好转。入职新公司后，她因健康问题多次请病假，甚至接受了手术治疗。尽管她完全胜任主管职位且获得同事支持，公司仍拒绝给予她晋升机会。

新情况迫使她放弃了职业发展计划。她认为自己的处境“不算太糟”，毕竟听闻其他EDS或自主神经失调症患者的遭遇更为艰难——通过访谈发现，即便某些企业或机构具备理解和接纳疾病导致的障碍的能力，这仍远远不够。所有人得出相同结论：

关键在于理解、包容与共情。

西班牙POTS及其他自主神经失调协会已提出系列建议，旨在避免这些症状阻碍患者工作能力——虽然无法根除症状，但通过合理的调整与支持，它们是可以被有效控制的。

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