自闭症性别悖论：270万人研究揭示女性被忽视的三十年

一个在医学界流传了几十年的"事实"可能从一开始就是错的。自闭症谱系障碍一直被认为是男性疾病，男女患病比例约为4比1。但瑞典一项追踪近300万人长达37年的研究表明，到了成年期，自闭症的性别比例可能接近1比1。问题不在于女性患病率低，而在于她们被系统性地漏诊了。

这项2026年2月发表于《英国医学杂志》的研究，分析了1985年至2020年间出生的270多万瑞典人的健康记录。在超过35年的随访期间，78522人被诊断出患有自闭症，占研究人群的2.8%。数据显示，男性在10至14岁诊断率达到峰值，为每10万人年645.5例，而女性的诊断高峰出现在15至19岁，达到每10万人年602.6例。

关键发现是，到20岁左右，男女的诊断比例已经接近1比1。这意味着那个被广泛引用的4比1比例，可能只反映了儿童期的诊断偏差，而非真实的患病率差异。

为什么女性自闭症患者在童年时期如此难以被识别？答案藏在一个被称为"伪装"或"掩饰"的现象中。研究显示，自闭症女性比男性更倾向于通过模仿、学习和刻意压抑来掩盖自己的自闭症特征，使其在社交场合中看起来更"正常"。

她们会仔细观察他人的社交互动并在脑海中排练,在与人交谈时强迫自己保持眼神交流，尽管这让她们极度不舒服。她们会提前准备社交话题、模仿同龄人的肢体语言、刻意抑制重复性行为。这种持续的伪装需要消耗巨大的心理能量，往往导致回家后的情绪崩溃，但在学校或工作场所却看起来"功能良好"。

近80%的自闭症女性在获得正确诊断前曾被误诊为其他精神疾病。最常见的误诊包括边缘性人格障碍、双相情感障碍、抑郁症、焦虑症和创伤后应激障碍。一项研究发现，女性被误诊为人格障碍、焦虑障碍和情绪障碍的可能性明显高于男性。

患者兼权益倡导者安妮·凯瑞在配套社论中尖锐地指出，在等待准确诊断期间，这些女性很可能被误诊为精神疾病，尤其是情绪障碍和人格障碍。她们被迫为自己争取应有的关注和治疗，作为自闭症患者，她们和男性患者一样，都是自闭症患者。

传统的自闭症诊断标准主要基于对男性的观察。美国精神病学会的诊断手册DSM-5将自闭症的核心特征定义为社交沟通障碍和重复刻板行为。但这些标准更容易捕捉到男性的表现方式。

男孩的自闭症症状往往更明显，他们可能完全避免眼神交流，对社交毫无兴趣，表现出明显的重复行为如旋转或排列物品。相比之下，女孩的表现更为微妙。她们可能有朋友，尽管友谊可能肤浅或不稳定。她们的特殊兴趣可能是马、明星或动物，这些看起来比机械或数字更"正常"。她们的重复行为可能表现为收集贴纸或反复阅读同一本书，而不是明显的刻板动作。

长期以来，人们一直认为自闭症主要发生于男性，但一项追踪近300万瑞典人的大型研究却揭示了不同的真相。图片来源：Shutterstock

诊断工具本身也存在偏差。用于筛查自闭症的量表和访谈问卷，大多数是基于男性样本开发和验证的。当应用于女性时，这些工具的敏感性显著下降。一个在社交场合能够进行表面对话、有一些朋友的女孩，很容易在筛查中被排除，即使她内心深处经历着与男性自闭症患者同样的困扰。

瑞典研究的发现与其他近期研究一致。英国一项研究表明，自闭症女孩的平均诊断年龄比男孩晚3到4年。澳大利亚的数据显示，约有三分之一的自闭症女性直到成年后才被诊断出来。这些延迟诊断带来的不仅是统计数字上的差异，更是真实生活中的苦难。

童年期未被诊断的自闭症女孩，往往要独自应对一个对她们来说充满困惑和挑战的世界。她们可能因为"古怪"或"过于敏感"而被同龄人排斥，却不明白为什么。她们可能在学业上表现出色，因为能够通过记忆和模仿来补偿社交理解的缺失，但这种超常的努力会导致慢性焦虑和倦怠。

进入青春期后，社交规则变得更加复杂和隐晦，伪装的负担变得难以承受。许多女性在这个阶段出现严重的心理健康问题，包括抑郁、焦虑、饮食障碍和自伤行为。由于缺乏自闭症诊断，她们接受的治疗往往针对表面症状而非根本原因，效果有限。

误诊为人格障碍的后果尤其严重。边缘性人格障碍的治疗强调情绪调节和人际关系技能，这对自闭症女性可能帮助有限甚至有害。更糟糕的是，人格障碍的标签带有强烈的污名化，可能导致医疗专业人员将患者的困扰归咎于"性格缺陷"而非神经发育差异，从而忽视她们真正的需求。

成年后才获得自闭症诊断的女性常常形容这是"解放性的时刻"。突然之间，她们一生的困扰有了合理的解释。她们不是失败者、不是太敏感、不是性格有问题，她们只是以不同的方式处理信息和体验世界。这种理解本身就具有治疗价值，即使无法改变过去的经历。

瑞典研究的主要作者之一、卡罗林斯卡学院的斯文·桑丁教授指出，这些发现凸显了调查为什么女性患者比男性患者确诊时间更晚的必要性。研究团队呼吁重新审视自闭症的诊断标准和筛查工具，使其更能反映女性的表现特点。

一些医疗机构已经开始采取行动。英国国家健康与照顾卓越研究院在2021年更新的指南中，专门增加了关于女性和女孩自闭症识别的章节。美国一些儿科诊所开始使用专门针对女性的自闭症筛查问卷。研究人员正在开发更敏感的诊断工具，能够识别伪装行为本身作为自闭症的潜在标志。

但改变根深蒂固的认知需要时间。许多医生、教师和家长仍然认为自闭症主要是男性疾病，这种信念本身就成为识别女性患者的障碍。当一个女孩在社交场合表现得"还行"时，即使她回家后因精疲力竭而崩溃，也可能被认为只是"戏剧化"或"寻求关注"。

这项追踪270万人的研究，用无可辩驳的数据挑战了一个被接受了几十年的假设。它提醒我们，当医学研究和诊断标准主要基于某一性别时，另一性别可能被系统性地忽视。在自闭症领域，这种忽视已经持续了太久，现在是时候让所有人，无论性别，都能获得应有的识别和支持。