我的故事，是从我自己怀孕时开始的

“医生，我有癫痫，我能怀孕生宝宝吗？”在医院里，陈蕾亲眼目睹了女性癫痫患者的担忧和焦虑。母亲和医生的双重身份，让她下定决心，要为这些曾经无人能答的问题找到答案。

从研究笔记到学术专著，从文字到歌声，陈蕾用带着温度的专业知识，为千千万万女性癫痫患者点亮了希望之光。

以下是陈蕾特别为中国科协官微“中国科协之声”讲述的她的故事：

至关重要的“偶遇”

我的故事，是从我自己怀孕时开始的。

2010年，我还是一名四川大学华西医院神经内科的青年医生，当时我怀孕了，去做产检时遇到了几位女性癫痫患者，她们的忧虑让我印象深刻：

“医生，我有癫痫，我能怀孕生宝宝吗？”

“医生，我一直在吃抗癫痫的药物，我肚子里的宝宝会不会有畸形的风险？而且家里人都怕孩子会遗传我这个病，我压力大得整晚睡不着，我该怎么办呢？”

“医生，我生完宝宝后，能母乳喂养宝宝吗？我服用的抗癫痫药，会通过乳汁影响宝宝的健康吗？如果不吃药的话，我会突然发病伤到宝宝吗？”

面对女性癫痫患者们的问题，妇产科专家回答得比较谨慎：“这个……你要问更专业的神经科医生。”

同为准妈妈，我深深理解她们做母亲的渴望和对宝宝的担忧；但作为一名癫痫专业的神经科医生，我却沮丧地发现自己也无法回答她们的问题。这些问题从未在教科书里出现过，在癫痫专著上也没有相应的答案。那些女性癫痫患者眼里的担忧，驱使我去咨询老师、求教同行。很多老师鼓励我去研读国际文献，研究相关知识。

很快我的预产期到了，顺利生下宝宝后，初为人母的我因为每天照顾婴儿而日夜颠倒、疲惫不堪。一天深夜，我迷迷糊糊地抱起孩子喂奶，由于长时间睡眠不足导致睡眠剥夺，我困得差点抱着孩子一起摔到床下，惊醒的那一刻，“睡眠剥夺诱发癫痫”的想法像电流一样击中我。

我想到，像我这样身体健康的新手妈妈在哺乳期都如此难熬，那些初为人母的女性癫痫患者，很可能会因为哺乳期的睡眠剥夺而癫痫发作。脆弱的新手妈妈和初生的婴儿面对这样的困境该怎么办呢？还有之前我在妇产科遇到的那些女性癫痫患者，她们该怎么办呢？

想起她们满面愁容的样子，想到恐惧正在折磨着癫痫妈妈，想起那些悬而未决的问题，我突然觉得我不能再等了。那一刻，我下定了决心——我要想办法帮助她们。

说干就干，当时还在坐月子的我立即着手研究女性癫痫。为了摆脱家里长辈的“月子期规矩”对我做研究的限制，每天趁他们出门买菜、孩子睡着的时候，我就立刻偷偷摸出笔记本电脑查阅文献，那些盘踞在我心中的悬而未决的问题，驱使着我研究探索、寻找答案。那时的我常因睡眠严重不足而头昏脑涨，但每天偷偷做研究，却让我在痛苦的产褥期感觉到快乐，那是使命感带来的。

产假结束后，我梳理出十万字的研究笔记，并试着拨通了人民卫生出版社的电话，想出版一本关于女性癫痫的专业书籍，希望把研究结果分享给同行们。

毫无经验的我原本没有抱希望，但不久后，我收到了人民卫生出版社的来电，他们告诉我《女性癫痫》可以出版了，专家评审认为这本书填补了全球女性癫痫研究空白，值得立即推广。2012年，《女性癫痫》正式出版问世。

陈蕾出版的学术科普作品《女性癫痫》，是全球首部女性癫痫学术专著。

“勇敢做母亲”

我当时只觉得自己的研究被行业看到是一件开心的事，没想到这本书能够对别人产生巨大的影响。

有一天，我在四川大学华西医院神经内科坐门诊，来了一位头发花白的老太太，满脸愁容的她一进门就“扑通”一下跪在我面前。我被吓了一跳，还以为是癫痫患者突然发作，正要准备去扶她时，她却一把抓住我的胳膊边哭边喊：“我终于找到救星了，你就是陈医生，求求你救救我女儿！”我扶她起来宽慰道：“老人家，您先坐，别着急慢慢说。”

老人在我对面坐下来，把手伸进包里掏出一本书，正是我写的那本科普作品——《女性癫痫》。她翻开第一页，指着我的照片说：“你就是陈医生，我终于找到你了！”

老人一边翻着书，一边开始讲她的故事，当我看到那本被她勾画得五颜六色的《女性癫痫》时，我才确信自己就是她迫切需要咨询的医生。

这位老太太姓李，为了帮女儿求医，是从扬州专程飞到成都来找我的。她的女儿十多岁就确诊为癫痫，在李阿姨的精心培养下成长为一名优秀的大学教师，如今顺利步入了婚姻，但因为患有癫痫多年无法生育。

李阿姨为了女儿辗转奔波，四处求医问药却不得法，后来看了我写的《女性癫痫》，千里迢迢来四川大学华西医院找到我。李阿姨问我，她患癫痫的女儿是否能够生宝宝，得到我肯定的答复后，她喜极而泣，表示回到扬州后会很快带着女儿来成都找我看诊。

那天李阿姨离开后，我的心绪久久无法平复。女儿、母亲、神经内科医生，这三重身份让我深深感受到父母情之切、患者痛之深、医者责之重。我情不自禁地拿起笔，在纸上写下了一行鼓励女性癫痫患者的话：勇敢做母亲。

后来一个值班的夜晚，我在白大褂口袋里又看到了这张纸条，不禁想起了李阿姨，想起了她的女儿，想起了可能还有千千万万个患有癫痫却不敢或者不能做母亲的女性……那一刻，我心中五味杂陈，写下了一首鼓励她们的散文诗《勇敢做母亲》。

陈蕾为女性癫痫患者及其宝宝会诊。

为了让更多的癫痫女性能接受科学的健康管理，我们在全国近300家医疗机构开展育龄期癫痫女性诊疗培训、患友交流和登记研究，培训专科医师超10万人次。李阿姨的女儿后来不需要远赴成都，在扬州本地就可以得到诊治，也顺利生下了健康的宝宝。

随着科普作品被更多人读到，越来越多女性癫痫者上门就诊。面对全国乃至全球的女性癫痫患者迫切的诊治需求，近年来，我们一直在不断努力。通过开办国家级、省级继续教育项目，培训癫痫专科医师，系统性填补了我国女性癫痫专科培训的长期空白。

陈蕾（右三）带团队做科学研究。

我们也发起了国际学术交流，让“女性癫痫”成为中国在国际上的一张名片，增强了我国在女性癫痫领域的影响力和话语权，赢得了国际同行的广泛尊重。

陈蕾为育龄期女性癫痫患者会诊。

陈蕾（中）临床会诊。

将一份勇气，融入书与歌

2022年，我获得了中国青年科技奖，也获批成立了四川大学陈蕾技能人才创新工作室，主要围绕女性癫痫来开展工作。

除了出版科普书籍，还有什么方式能鼓励女性癫痫患者呢？我们想到了制作歌曲。我找出十年前为女性癫痫患者写的散文诗，以此为基础完成了一份歌词：

我知道你很想做母亲，但是你却没有信心。

因为你的疾病，总担心危及自己的生命。

我知道你很愿意做一个母亲，可是你却徘徊不定。

因为你的疾病，总担心影响自己的后代。

你企盼的眼神渴望着生命，无助的眼神就是我的责任。

我的好姐妹，未来不是梦，科学的春天已来临。

我们和你相依偎，你就勇敢做母亲，做一个幸福的母亲。

陈蕾为女性癫痫患者作词的歌曲《勇敢做母亲》。

科普歌曲《勇敢做母亲》诞生了，它被全国抗癫痫协会推广，被全国很多医院的抗癫痫中心、妇产科、儿科的医护人员传唱。后来我们也做了英文版歌曲，并且将歌曲二维码印在科普书《你也可以做妈妈——写给癫痫女性的怀孕书》中，希望能够让全世界的女性癫痫患者从歌声中获得勇气。

陈蕾主编的科普书《你也可以做妈妈——写给癫痫女性的怀孕书》。

2023年，在第十七个“6·28国际癫痫关爱日主会场活动”中，陈蕾为国际癫痫病友会和我国癫痫病友会捐赠科普书。

无论是写书、建团队，还是做研究、做科普，驱使我做这一切的动力，源于我亲眼看到了想成为妈妈的女性癫痫患者的焦虑和恐惧。现在我可以自信地告诉她们：这些事有人懂、有办法，你可以勇敢地做母亲。

科技答卷人

在建设科技强国的新征程上，总有人在默默耕耘。我们推出“科技答卷人”专栏，走近科研攻关一线，记录那些将个人理想融入时代洪流的身影，聆听他们关于抉择与担当、坚持和热爱的答案。

责 编：谢 芸

审 核：张敬一

值班编委：谭华霖

转自：中国科协之声微信公众号

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